De Kracht van Susanne

Susanne (40) heeft Alopecia. Een ziekte waarbij je eigen lichaam de haarfollikels aanvalt, waardoor het haar uitvalt. Ze heeft een heel pad moeten afleggen om haar nieuwe uiterlijk te accepteren. Nu wil ze door haar ervaring te delen, anderen die te maken met haaruitval helpen in hun zoektocht naar acceptatie. Daarom deelt ze haar verhaal met ons.

‘Ik heb eigenlijk altijd al alopecia gehad, vanaf mijn zeventiende. Alleen dat was nooit agressief. Zo af en toe een kaal plekje. In de loop der jaren nam dit ergere vormen aan. Uiteindelijk resulteerde het in dat ik helemaal kaal ben geworden. Dit was toen ik 37 jaar oud was.

Ik ging op vakantie en er viel al wel wat haar uit. Ik was dit wel gewend en meestal stopte het vanzelf wel. Maar na mijn vakantie werd het alleen maar erger. Op een dag ging ik douchen en kwam het haar er echt in grote plukken uit. Ik raakte echt zo in paniek. Dat ik dacht: “Wat is dit?” Toen heb ik mijn werkgever opgebeld en gezegd dat ik eerst alles moest opruimen en bij kennis moest komen. Want wat was er nou aan de hand? Ik dacht gelijk aan alles wat ik moest regelen met betrekking tot een haarwerk. Want als het zo door zou gaan word ik kaal. Ik ben toen eigenlijk binnen twee weken volledig kaal geworden. Mijn wenkbrauwen en wimpers zaten er nog wel, maar mijn hoofd was kaal geworden. Later is het haar over heel mijn lichaam uitgevallen.’

‘Alopecia is een serieus probleem. Haaroplossingen zijn niet alleen voor de mooi. Haaroplossingen zijn er ook voor de mensen om zich weer hunzelf te voelen. Toen ik bij Confident Haarzorg kwam ging Inge, de haarspecialiste, zitten en zei ze: “vertel me eens jouw verhaal. Wat wil je graag?” Iedereen wordt in aparte kamers behandeld. Het is dus een-op-een. Niet zoals in een kapsalon, waarbij je met alle klanten in dezelfde ruimte zit. Dat vindt ik erg prettig.

Het dragen van een haarstuk was wel even wennen. Als je heel weinig haar hebt, is het ook licht op je hoofd. Met een haarstuk is het ineens zwaarder. Wel bijzonder hoe je gelijk weer mooi haar kunt hebben. De mogelijkheden werden me uitgebreid voorgelegd. En het was ook allemaal super snel geregeld.’

‘Ik ben al eerder bij Confident Haarzorg geweest, toen ik een kale plek had die minder snel dicht ging als normaal. Toen mijn haar ineens in grote plukken begon uit te vallen had ik al gauw door dat als het zo door zou gaan, dat ik kaal zou worden. Dus ik heb toen snel een verklaring van de huisarts geregeld. En binnen een week was mijn haarwerk klaar. Ik heb ontzettend goede steun gehad. Toen ik Confident Haarzorg uitliep dacht ik dat iedereen zou zien dat ik een haarwerk op had. Hoe langer de tijd verstrijkt en mensen tegen je zeggen: “Wat heb je je haar mooi zitten”, zonder dat ze weten dat ik een haarwerk draag, hoe meer “confident” je wordt. Hoe zelfverzekerder je jezelf gaat voelen. Het wordt op een gegeven moment weer eigen.’

‘Haar is voor veel vrouwen een sieraad. Ik had al lang alopecia en hoopte natuurlijk nooit kaal te worden. Dus je bent extra gek met je haar. Het is iets eigens en binnen twee weken was het weg. Het voelde als een soort amputatie. Ik heb me ook echt lelijk gevoeld. Waardoor je ook de pijn voelt van afwijzing. Dat is een diepe pijn die je moet ondergaan. Dat je denkt dat je niet meer bent wie je bent, omdat je je haar verloren bent.

Alopecia is een proces met fases en acceptatie. Hierin worstel je met een mentaal stuk, maar ook met een praktisch stuk. Je wil graag jezelf zijn, maar bent nog niet klaar om aan de buitenwereld te vertellen over je haarverlies. Dan krijg je een mentale worsteling. En een praktische worsteling is het zorgen dat niemand merkt dat je een kaal hoofd hebt. Dat zijn toch wel dingen waar je tegenaan loopt. Door de verandering moet je leren accepteren. Je bent je eigen haar gewend, dat ben je kwijt. Dan krijg je een haarwerk en dat ben je niet gewend. Maar een kaal hoofd ben je ook niet gewend. In het begin heb je een hele wisseling in zelfbeelden. Waardoor je in een soort achtbaan zit. En het kost tijd om daaraan te kunnen wennen. Die tijd moet je jezelf ook geven.

Na twee jaar heb ik me aangesloten bij de Alopecia Vereniging. Om daar in ieder geval mijn verhaal te doen. Daar kwam toch wel heel erg naar voren dat je het eerst zelf allemaal moet accepteren, voordat je open kan staan voor een relatie of wat dan ook. Dat je eerst van jezelf moet houden. Iedereen loopt zijn eigen pad hierin. Maar op een gegeven moment wou ik mezelf echt terugvinden. Ik ben wie ik ben, met of zonder alopecia. Haar is nu ook gewoon haar voor mij. Haar of geen haar. Ik ben daar veel makkelijker in geworden. Mijn haar is nu heel kort. Het is niet mijn favoriet. Maar kort haar is ook haar. Het staat leuk. En om dat weer te kunnen zien heb ik een hele weg moeten afleggen.’

‘Ik heb het de mensen waar ik goed contact mee heb, wel verteld van mijn kaalheid. Zij hebben mij daar ontzettend goed in gesteund. Ik heb gelijk een foto laten zien van mijn hoofd. Dit deed ik zodat ze ook niet zouden schrikken. Want ik schrok er zelf nog van. Vaak zeiden vrienden en familie dan: “Ik schrik helemaal niet.” De gesprekken gingen vaak niet zonder tranen.’

‘Mijn kracht is blijven doorgaan. Positief blijven en doorgaan. Gewoon tegen jezelf zeggen: “ik mag er zijn.” De kracht is om je tijd te nemen. Probeer je ook open te stellen voor een ander. Voor iemand die je probeert te helpen. Je red het wel. Ik denk dat daar mijn kracht ligt. Er zijn zoveel meer dingen in het leven die prachtig zijn. Blijf er niet in hangen, maar neem wel de tijd voor jezelf. Ik ben veel meer dan alopecia.'

'Alopecia is weinig onder de aandacht. Wanneer je iemand met een kaal hoofd ziet, denk je al heel snel: “Die is super ziek. Die heeft een chemokuur ondergaan.” Dat is een van de redenen dat ik heel voorzichtig ben geweest. Eigenlijk zou het niet moeten uitmaken. Of je nou een kaal hoofd hebt door alopecia, een chemokuur of omdat je kaal mooi vind, het zou allemaal moeten kunnen zonder raar aangekeken te worden. Dat wil ik graag uitdragen naar anderen. Ik ben niet de enige met alopecia. We kunnen elkaar helpen met onze ervaringen. Ik hoop dat een ander ook acceptatie kan vinden.'

Wilt u meer weten of heeft u behoefte aan advies van een expert? Stap een keer bij ons binnen, neem contact met ons op via het contactformulier of maak een afspraak.