De Kracht van Irma

Irma (62) heeft Lichen Planopilaris. Een ziekte waarbij je eigen lichaam de haarzakjes aanvalt, waardoor het haar uitvalt. Ze heeft besloten al haar haar er af te scheren om een haarwerk te kunnen dragen. Zij draagt nu al jaren een haarwerk. Ondanks haar haarverlies is ze toch een erg tevreden mens. Haar positieve instelling wil ze graag delen door haar verhaal te vertellen.

‘Ik had vrij veel jeuk op mijn hoofd en ontdekte een heel klein kaal plekje. Ik dacht: “Nouja dat gaat wel weer weg.” Ineens voelde ik boven op mijn hoofd ook een kale plek. Toen besloot ik naar de huisarts te gaan. Die gaf mij een shampootje, omdat het er wat geïrriteerd uit zag. Verder werd er niks gedaan. Omdat het toch niet goed voelde, ben ik nog een keer naar de huisarts geweest. Ik kreeg toen nogmaals te horen dat het niks bijzonders zou zijn. Het zou Alopecia Areata zijn. Hij kon mij er verder geen uitleg over geven. Ik besloot om nog een laatste keer bij de huisarts langs te gaan. Ik heb gezegd dat ik doorgestuurd wilde worden naar een specialist. Toen kwam ik bij een dermatoloog terecht. Die heeft een biopt genomen van mijn hoofdhuid. Dan wordt er een stukje huid weggehaald, wat vervolgens onderzocht wordt om te kijken waar je last van hebt. Daar kwam dus uit dat ik lichen planopilaris heb. Het is een auto-immuunziekte waarbij de witte bloedlichaampjes mijn haarzakjes aanvallen, waardoor deze vergaan. Ik heb een verlittekende vorm van alopecia. Dat betekent dat mijn haar op bepaalde plekken nooit meer terugkomt.'

‘Het is een aandoening die heel langzaam gaat, maar ook eentje die heel lang kan duren. Je kunt het op de hoofdhuid zien. Op de plekken waar je kaal wordt is het langs de randen rood en geïrriteerd. Dan weet je dat het daar nog bezig is. Je kunt het haar op die plekken er ook zo uittrekken. Dat voel je ook niet. Het wordt steeds meer. Ik heb overal kalende plekjes op mijn hoofd. Die worden langzaam steeds groter.'

‘Toen het steeds erger werd stond mijn man een keer achter mij. Hij keek van boven op mijn hoofd. Hij zei toen: “Het wordt nu toch echt heel erg. Je moet een pruik gaan kopen.” Toen ben ik een afspraak gaan maken en kwam ik bij Confident Haarzorg terecht. Ze hebben mij uitgelegd dat je een haarwerk via de verzekering vergoed kan krijgen. Een huisarts heeft mij hier nooit wat over vertelt. Dat vind ik een hele slechte zaak. Dat een huisarts jou niet kan vertellen welke soorten alopecia bestaan en wat je ermee kunt. Dat je een haarwerk kunt krijgen via de verzekering. Al dat soort dingen worden gewoon niet vertelt. Dat vind ik heel jammer. Ik ben echt niet de enige met een vorm van alopecia. Er zijn zoveel mensen die behoefte hebben aan een goede uitleg.’

‘Ik ben bij Confident Haarzorg gekomen met het idee dat een haarstuk wel mooi aan te passen zou kunnen worden. Dat een haarstuk de remedie zou zijn. Maar Inge, de haarspecialist die mij geholpen heeft vanaf het begin, die heeft ernaar gekeken en zei: “Nou ik denk dat bij jou een haarwerk beter is. Jij zult echt een volledig haarwerk moeten gaan dragen.” Dat was voor mij wel even een moment van slikken. Ik dacht: “Nou daar gaat je eigen haar.” Aan de andere kant dacht ik prima, een haarwerk. Dan moet ik daar maar mee leren leven. Mijn leven gaat gewoon door. Ik kan wel in de put gaan zitten, maar dat wil ik mezelf en mijn familie niet aan doen. Het haar: jammer dan, maar het is niet het ergste wat je kan overkomen.’

‘Ik vind het zonde dat ik een haarwerk moet dragen, want mijn eigen haar was natuurlijk altijd het beste. Gelukkig is dit een heel goed alternatief. Ik heb nog wel wat haar, maar dat kan niet de kale plekken bedekken. Dus ik heb gewoon alles er afgehaald. Ik scheer het gewoon helemaal weg. Dat vind ik het handigst met het dragen van een haarwerk. Ik draag ook heel veel mutsjes, met name thuis. Daar voel ik me prima mee op mijn gemak.' 

‘Familie en vrienden weten het allemaal wel. Iedereen die bij mij komt ziet mij met een mutsje, sjaal of met een hoed op. Die weten wat er aan de hand is. Zij vinden het allemaal heel normaal. Vreemden kijken je vaak meewarig aan. Alsof ik heel zielig ben. Vaak vragen ze mij wel wat. Ze vragen dan meestal of ik ziek ben. Dat is het eerste wat in mensen opkomt. Kaalheid wordt vaak geassocieerd met kanker. Ik kan toch gelukkig vaststellen dat dat niet het geval is. Ik vind het belangrijk om andere vormen van kaalheid meer bekendheid te geven. Dat mensen wat meer over alopecia te weten komen. Dat ze niet alleen maar van een afstandje gaan staan kijken. Ik ben gezond en kan van alles doen. Ook met een kaal hoofd.

‘Je haar is je eerste indruk. Iedereen hecht er een waarde aan. Ook ik. Op dit moment betekent mijn haar niks meer voor mij. Het is je uiterlijk. Ik ben mijn haar kwijt, daar moet ik mee leren leven. Dat kan een ander niet voor mij doen. Of je dompelt jezelf onder in zelfmedelijden of je zet je schouders eronder en gaat door. Want je moet toch echt door. Ik ben echt wel iemand die probeert er positief mee om te gaan. Daarom vertel ik mijn verhaal hier ook. Ik vind dat heel belangrijk. Soms als ik mezelf zie in de spiegel denk ik: “Potverdorie, ik vind mezelf helemaal niet mooi.” Andere momenten denk ik: “Eigenlijk staat dit kale hoofd mij best wel.” Mijn man zegt ook vaak genoeg dat ik nu veel mooier ben zonder haar. Dat is een hele positieve ondersteuning voor mij. Mijn vrienden en omgeving vinden ook dat ik best gezien mag worden, ook zonder haar. Dat geeft een hele grote voldoening.’

‘Ik heb het er soms nog best moeilijk mee. Maar ik ben wel zo ver dat ik denk: “Ja, het is maar haar.” Mijn haar is niet het belangrijkste meer. Gezondheid en familie en de rest is nog veel belangrijker. Een bos haar is mooi, maar ik heb er afscheid van genomen en het is goed. Mijn haar komt toch niet meer terug. De kracht van mij is niet mijn haar. Mijn haar heeft geen kracht meer. Mijn kracht is denk ik mijn persoonlijkheid. Mijn persoonlijkheid slaat zich hierdoor heen. Ik moet ermee omgaan en mezelf blijven. Ik denk dat dat mijn kracht is. Jezelf blijven en schouders eronder en doorgaan. Ondanks mijn haarverlies ben ik toch een erg tevreden mens. Dat is mijn kracht.'

Wilt u meer weten of heeft u behoefte aan advies van een expert? Stap een keer bij ons binnen, neem contact met ons op via het contactformulier of maak een afspraak.