De Kracht van Ilse

Ilse (48) kreeg op 42-jarige leeftijd de diagnose borstkanker. Borstkanker is een kanker die zich in de borst ontwikkelt. Er ontstaat een kwaadaardige tumor in één of beide borsten. Desondanks het zware traject dat Ilse te wachten stond, leek haar haren verliezen, op doodgaan na natuurlijk, het ergste wat kon gebeuren. Ilse heeft altijd een liefde gehad voor lang haar. Ze besloot daarom opzoek te gaan naar een haaroplossing. Ze deelt nu haar verhaal met ons.

‘In 2015 werd bij mij borstkanker geconstateerd. Ik heb het ontdekt door een knobbeltje. Ik smeer mezelf na het douchen altijd in met bodylotion en toen voelde ik een bobbeltje. Ik dacht: ”huh, dit heb ik nog nooit gevoeld.” Eigenlijk had ik gelijk al een gevoel van dit is niet goed. Ik heb het meteen aan mijn vriend vertelt. Die zei nog: “ Misschien valt het wel mee, is het een melkklier.” Toen heb ik toch maar gewoon gebeld. Ook omdat ik mensen ken die ook borstkanker hebben gehad. Dus besloot ik toch de huisarts te bellen. Die heeft me de volgende dag gelijk door gestuurd naar de mammapoli in Oldenzaal. Hij vertrouwde het gelijk niet. Ik kreeg allemaal onderzoeken, waarbij ze gaan kijken of het ook echt borstkanker is. Na al deze onderzoeken krijg je een uitslag en die was in mijn geval niet goed. Daar hebben ze de diagnose borstkanker gesteld.’

‘Het team in Oldenzaal was van mening dat ik een borstamputatie moest, omdat zij de kanker erg agressief vonden. De oncoloog was het hier niet mee eens. Die heeft mij door gestuurd naar het Anthoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam. Hij vond mij te jong voor een borstamputatie. Ik was toen 42 jaar oud.
In het Anthoni van Leeuwenhoekziekenhuis heb ik een second opinion laten doen. Daar kwam dezelfde diagnose uit. Over de borstamputatie waren ze het niet eens. In Amsterdam zeiden ze: “We gaan het eerst behandelen en dan zien we wel verder.” Dus toen heb ik toch gekozen om onder behandeling te gaan in het Anthoni van Leeuwenhoekziekenhuis.’

‘Er gaat heel veel door je heen wanneer je hoort dat je borstkanker hebt. Het eerste wat in je op komt is: “Ik ga dood.” De grond wordt echt onder je voeten vandaan gehaald. En dan stort je wereld in. Het is klaar.
Er wordt direct erg veel informatie gegeven. Over welke behandelingen er zijn bijvoorbeeld. Ik ken al mensen die chemotherapie hebben gehad. Ik heb gezien dat de kwaliteit van leven daardoor gewoon echt slechter wordt. Ik had in eerste instantie zoiets van dat wil ik helemaal niet. Toen heb ik ook gevraagd wat er zou gebeuren als ik niet voor chemotherapie koos. Dan zeggen ze gewoon tegen je dat je dan dood gaat. Dus er was geen keus.’

‘Na het gesprek ging ik verdrietig naar huis. En ook wel erg verslagen. Je weet eigenlijk niet wat je overkomt. Eigenlijk wou ik helemaal geen chemotherapie. En de eerste gedachtes die door mijn hoofd gingen waren: “Ik ga dood, dus wat moet ik nu allemaal regelen.” Ik was dus helemaal niet bezig met wat ik graag zou willen, maar ik wist wel heel goed wat ik niet wilde. Gelukkig kreeg ik meer duidelijkheid bij het Anthoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Dat gevoel dat ik dood ging werd daardoor gelukkig minder. Ik kreeg weer het gevoel dat er een kans was op herstel.

Die geruststelling was erg fijn. In Oldenzaal ging het er vooral om hoe ziek ik was en dat alles snel geregeld moest worden. Daardoor werd er daar ook bepaald dat er een borstamputatie moest komen, terwijl dit niet nodig was. Gelukkig hebben ze daar in Amsterdam nog een keer naar gekeken’

‘Ik ben begonnen met chemotherapie. Dit dit kreeg ik zes keer voor drie weken. De volgende stap was het verwijderen van de tumor. Drie weken hierna had ik weer een operatie om mijn borst te reconstrueren. Daarna kreeg ik bestraling. En tot slot kreeg ik hormoontabletten, tamoxifen, die ik nu nog steeds slik. Dit hele traject heeft plaatsgevonden vanaf december 2015 tot en met september 2016.

Op het laatste moment wist ik pas dat mijn borst niet geamputeerd hoefde te worden. Ze hebben een operatie gedaan om de tumor te verwijderen en dan is het twee weken wachten om te kijken of de randen schoon zijn. Als deze schoon waren dan konden ze een borstcorrectie doen in plaats van een borstamputatie. Was dit niet het geval, dan moest mijn borst alsnog geamputeerd worden. Dus het was wel een heel traject van wel, niet, wel, niet.’

‘Het was gelijk duidelijk dat ik in dit traject mijn haar zou gaan verliezen. Dat werd mij ook gelijk verteld. Ik weet niet meer zo goed hoe ik hier op reageerde. Mijn vriendin heeft ook chemobehandelingen gehad en is ook haar haar verloren. Dat vond ik echt verschrikkelijk. Dat je dat gewoon aan kan. En dan zit je er ineens zelf in en dan ga je mee met de flow eigenlijk. Wat er allemaal op je af komt, daar ga je in mee. Je gaat ineens in overlevingsmodus, dat is het ook gewoon echt. Ik had ook al gehoord dat mensen wakker worden met plukken haar op hen kussen. Dat vond ik echt geen fijne gedachte. Dat wou ik voor zijn. Ik had van te voren bedacht dat ik mijn eigen haar wilde, dus wel echt een haarwerk. Dat komt ook omdat ik bij mijn second opinion twee dames in de wachtkamer zag zitten. Ze zaten tegenover mij en een vrouw was kaal, in joggingpak en zonder make-up en naast haar zat een vrouwtje op en top verzorgd. Ze waren beide even ziek. Dat heeft wel echt indruk op mij gemaakt. Bij de dame die er zo verzorgd bij zat kon je niet zien dat ze ziek was. Bij de andere vrouw wel. Toen dacht ik: “dat wil ik echt niet. Ik wil niet dat iemand ziet dat ik ziek ben.” Dus toen was voor mij de keuze voor een haarwerk ook gelijk gemaakt.'

Haar is mijn alles. Het is eigenlijk je identiteit. Ik had het idee dat tijdens de chemo, toen al mijn haar eraf moest, dat er iets van me afgepakt werd. Iets van mij. Zonder haar, ja, je bent kaal, maar het voelt ook kaal.

Mijn vriendin vertelde mij over Confident Haarzorg. Ik moest daar een afspraak maken, dan kwam het wel goed. Dus dat heb ik gedaan. Ik heb dit heel fijn ervaren. Marion (haarwerkspecialist) kon mij veel vertellen over hoe het allemaal zou gaan. Het kon wel bij iedereen verschillend gaan, maar in de regel gaat het zo. Je moet er wel rekening mee houden dat al na twee weken aan de chemotherapie je haar uit kan vallen. En dat was bij mij ook zo. Marion vertelde hoe het er hier aantoe ging en wat er allemaal kon, wat de mogelijkheden waren. Ik vertelde dat ik wel echt hetzelfde wilde als wat ik had. Toen kwam Marion gelijk met een haarwerk van echt haar. Daar heb ik uiteindelijk ook voor gekozen.’

Qua energie heeft de chemo zeker wat gedaan. Als ik het er met artsen of mijn fysiotherapeut over heb dan zit ik nu op 80%van mijn energie. En dit zal het ook blijven. Ik kom nooit terug tot de 100%. Dus het heeft echt wel wat gedaan. Ik merk ook met dingen die ik doe, zoals bijvoorbeeld uitgaan, dat ik daar dan de dagen erna last van heb. Meer dan dat ik er voor borstkanker last van had. Het heeft echt veel met mijn energie gedaan.

Ik heb veel steun gehad van mensen die ook hetzelfde traject hebben ervaren. Maar ook van familie, vrienden, de fysiotherapeut en verpleegkundig specialist. Die waren echt wel tot steun en daar kon je ook echt wel op terug vallen. En zo is dat nu nog steeds. Als ik ergens bang voor ben, onzeker over ben of een bultje voel kan ik gewoon bellen. Dan kan ik de volgende dag al in de MRI. Dat is gewoon heel fijn. Je moet het alleen wel ook zelf aangeven en ook meteen doorpakken.’

Mijn mindset was toch denk ik gewoon dom doorgaan. En maar kijken hoe het gaat. Hoe je eruit komt. Maar wel in mijn eigen ritme, in mijn eigen omgeving. Ik heb toch alles door laten gaan als een soort van afleiding. Ook al zat ik in de chemo, dan had ik de slang in mijn linkerarm en was ik met mijn rechterarm op mijn telefoon aan het werk. Ik zat gewoon te werken op mijn telefoon.

Ik kan nu wel makkelijk relativeren. Ik ben minder snel boos. Ik laat mijzelf minder snel opfokken of opjagen. Dat heb ik daar wel aan overgehouden. Een grote les is om echt goed naar je lichaam te luisteren. Ik heb eruit gehaald om goed voor mezelf te zorgen en op te komen. Dat heb ik er van geleerd.

Wat ik mensen wil meegeven is dat ze voor zichzelf moeten kiezen. Wat ze wel en wat ze vooral niet willen. En dat je daar je eigen pad in vindt. Dat je jezelf blijft. Ik denk dat dat het belangrijkste is. Dat heeft mij in ieder geval gebracht waar ik nu ben.